哈尔滨市开心宝贝孤独症儿童康复训练中心(哈尔滨星星宝贝自闭症康复中心)

　　有这样一群孩子，我们称他们为“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童。因为他们在人际交流中似乎有着一套不被常人所理解的思维模式，好像孤独地沉浸在自己的世界里。请对他们的成长多一分关注与理解，让我们为这些特殊的孩子撑起一片天空。敞开心扉，让阳光照进自闭的心灵！

　　2017年4月2日，是第十个“世界自闭症日”。数据显示，自闭症发生率大约为1%，在我国自闭症患者可能超过1000万，其中0-14岁的少年儿童的数量超过200万，每年将新增自闭症儿童数量超过16万。统计还不包括很多自闭症家庭，隐蔽的患者还远不止这个数。

　　自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，患者通常难以进行语言交流，终身不能和他人建立正常的关系。

　　由于自闭症是终身性疾病，起病于婴幼儿期，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，甚至终身没有语言，有的家庭父母双方都放弃工作来照顾一个自闭症孩子。

　　自闭症家庭之殇

　　每一个自闭症儿童的背后，都有一个背负着沉重负担的家庭，对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。

　　浙江工业大学教科学院的大学生“星缘”调研团队用一年多的时间通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的“双重压力”。高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障成为自闭症患者家庭的三大难题。

　　数据显示，近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。自闭症本身是一种疾病，但其康复治疗并未纳入医保，患者无法享受相应的医保补贴，这给患者的家庭造成沉重的经济负担。

　　为了照料孩子，家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子，这直接导致家庭收入的锐减，对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。

　　半数以上孩子在普通学校就读，得不到专业训练机构的帮助，成长堪忧。自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在这个期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。然而在调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，这些孩子面临着得不到专业机构的指导和帮助，病情日益加重。

　　据统计，孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元，但即使面对如此高昂的培训费用，仍因为自闭症孩子过多，专业机构无法负荷，孩子需要排队等候进入。

　　自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担堪忧。调查显示，自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响，80%的家长存在失眠情况，41.71%的家长常有疲劳感，84.71%的家长报告出现过生理不适感，还有多数家长常处于异常的情绪状态中，其中57.39%的家长异常焦虑，56.64%的家长存在异常的抑郁情绪，他们的身心健康已受到了较为严重的损害。

　　自闭症儿童进入普通校园阻力重重

　　由于缺乏相关政策保障，很多自闭症儿童进入公立幼儿园阻力重重，很多地区进入普通学校也非常困难，甚至不止一次被拒绝。

　　更为严重的是，由于大部分地区的普通教育机构缺少为自闭症儿童提供个别化教育的师资和管理措施，即使成为进入普通校园的“幸运儿”，很多自闭症儿童也会因为遭遇教师、同学的偏见，甚至歧视，造成心理负担，不得不辍学。这些患儿辍学后封闭在家，长期不接触社会，更加重了病情发展，甚至完全丧失社会能力。

　　自闭症儿童个性化教育师资缺乏。根据全国心智障碍者家长组织联盟联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构，在北京、广州等七地开展的一项调查，结果显示81%的普校老师在毕业前没有学过特教课程，仅有10%的普校老师参加过比较系统的特教培训。

　　如何让自闭症儿童真正融入校园？

　　全国政协委员、北京大学医学部主任助理吴明在接受记者专访时，提出三点建议：

　　一是“早发现”。加大自闭症识别的宣传力度，在基层卫生机构、妇幼保健站、婚姻登记处、医院等地发放宣传册，并将自闭症筛查纳入基层卫生机构工作范畴，提高早期发现率。

　　二是推进自闭症社会融合教育。教育部门应对普通教育机构接纳非重度自闭症儿童做出要求，做到零拒绝。同时，根据需要配置足够的专门辅助师资，并对任课老师专门培训。倡导学校向学生和家长普及知识，减少对患儿的歧视。

　　三是建立社会融合教育财政专项资金，对接受患儿的普通园、校给予足够资金支持。

　　“中轻度自闭症儿童理应有进入正常学校接受教育的权利和机会。普通学校对自闭症儿童应秉持更包容的态度，这也是社会文明程度的体现。”吴明说。

　　健全自闭症儿童终身保障体系

　　全国人大代表孙鹤娟近日提交《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》。孙鹤娟建议，加快残疾儿童教育立法，明确残疾儿童享有生存权、获得保护权、发展权、参与权、受教育权、社会福利权和康复权等。政府统筹建立自闭症终身服务体系，提供包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等服务,以满足对无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。

　　你了解的自闭症儿童是什么样的状况?

　　往往人们对于自闭症患者都有认识的误区，都认为自闭症患者会终身不语，其实并非如此。

　　某医院儿童心理科专家用数据表明，其实在儿童自闭症患者当中，有85%以上的患者是会说话的，而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言，这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况，而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症，也就是说，呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。

　　也正是这样的原因，这些儿童被称之为“星星的孩子”、“雨人”，他们被越来越多的影视、书刊等信息描述，但因为他们的特殊、不交流特性，依然让人们对他们的认识保持在不主动接近、不理解、无视的状态。

　　孤独症孩子应该得到社会的正视与关怀，而不是误解、歧视。

　　来 源：新华网

　　本版编辑：郝 丹

　　责任编辑：贾 鹏 杨 帆

　　终 审：宋本明