在看这个文章之前,我想有必要先普及一个概念:什么是自闭症?
自闭症:(又称为孤独症)
他们在认知理解、社会交往和情绪行为方面有着先天性的障碍,相比较视障、听障、脑瘫等残疾类别而言,更加严重,更难以融入社会。
自闭症至今没有查出病因,且无法完全治愈,将伴随一生。
前段时间腾讯公益刷屏的“小朋友画廊”活动,又将自闭症推向了舆论的高潮。身边的人纷纷表示这是自己所经历过的“最美刷屏”。甚至觉得有那么一点浪漫。
提示:文章末尾有为合肥自闭症孩子献爱心专用渠道,一起为自闭症孩子换个新家。
自闭症孩子和你想象的不一样
自闭症≠天才
自闭症≠不说话
这个画廊活动效果很好,却给中国人带来更多的误解。自闭症一定伴随着某种特殊的天赋?
我们带着疑惑来到合肥的一家自闭症民生工程定点康复机构:
合肥至爱阳光儿童康复中心
早晨8点半,当南二环上还是车流不息的时候。孩子们,就开始做早操了。小小的院子里站了很多人。
图 | 至爱阳光儿童康复中心
做完早操,孩子们开始上课了,在这间不大的独栋别墅,容纳着近90名学生、30多名陪读家长和20多名教职工,可以说相当的拥挤。
他们的课程内容,是我们很多人无法理解的。因为他们的肢体协调能力特别差,对于我们来说很简单的动作,要反复教很多遍才会,比如:上课要站起来说老师好。
图 | 小卖部不是卖东西的,是用来教大家如何用钱
而这个都是经过反复的指导才学会的,甚至在任何情形下,只要听到“上课了”,就会自觉地说“老师好”,哪怕不在课堂上。
图 | 课程表
正常的孩子拿东西,只要教几次,就知道拿别人的东西,是需要借的。而在他们的世界里,是没有这个概念的,需要就会直接拿。
因为注意力无法集中,这里的一节课只有30分钟。
图 | 老师正在准备上课
他们大部分时间,是活在自己的世界里。可以一直盯着手指看十几分钟,都不会觉得厌烦。或者重复说一句话,自言自语。
图 | 孩子将白色碟子的东西挖到杯子里
很多孩子还在ABA应用行为分析法的教学路上,踏出第一步。对于涂准确的颜色,都是比较困难的。
*注释:应用行为分析法(Applied Behavior Analysis)是美国心理学家洛瓦斯教授针对孤独症儿童最突出的行为障碍问题,根据行为理论发展演变创建的一套完整的科学的行为训练操作体系。
所以伴随着他们的是智力上的缺陷,严重的社交障碍,和很差的手脚协调能力,而不是随手就来的艺术创作。大部分人连正常生活都困难,别提那些神乎其乎的才能了。
图 | 孩子准备吃午饭
中午11点,上午的课程结束,托管的孩子就开始吃午饭了。不过大部分孩子,都需要老师的协助。
图 | 孩子课间与我同事在玩篮球
图 | 一个大孩子在玩小轮车
午休的时候,和课间,孩子们会在小操场上面玩篮球,还有一些小玩具,滑板等等。他们其实更喜欢户外运动。
图 | 家长接孩子回去
下午4点,他们就放学了。当孩子们拉着妈妈的手往家走的时候,觉得他们是最可爱的孩子。没有到学龄的孩子,是需要家长全程陪同上课的,很多家庭都需要专门一个人一直陪着。
在中国到底有多少自闭症孩子?100个里面有一个,其中0-14岁患儿的数量可能超过200万。而这些孩子里面,拥有某些特殊天赋的,可能连1%都不到。
如果他们不是天才,我们更应该爱他们,请不要再神话他们了。
自闭症孩子上学困难
自闭症孩子上不了普通学校,聋哑智力障碍学校也与他们无缘,所以除了专门的学校,他们似乎无处安放。
自闭症孩子的父母在孩子求学受尽歧视和阻碍后,一度陷入绝望,想要举家自杀。
如果真要说的话,自闭症带来的困扰,会伴随着整个家庭一生,不痛不痒,却一直在煎熬着。
图 | 家长准备带着孩子一起自杀
在描述自闭症的电影《海洋天堂》中,原本王心诚打算带着自闭症患者大福一起赴死,但大福解开了他们俩脚踝的绳子。
图 |《海洋天堂》画面
目前自闭症没有更好的治疗方式,只能通过专门的学校,不断进行康复治疗,然后改善原来的状况,只要不变的更糟就不错了,可是这样的学校很少。
至爱阳光儿童康复中心就是8个自闭症孩子家长走投无路,自己创办了学校,学校成立于2005年,历经12年,现在已经初具规模。
2005年,8名家长自救互助,创办了雏形。
2007年,已经有管理团队了。
2008年,完成了工商注册。
2015年,完成了民政注册。
2017年,正在筹办新校区。
可是我们身边像这样相对专业的学校还是太少了,很多孩子还在错误的道路上越走越远。
当我们还在学校的时候,就有一家四口带着孩子前来询问入学情况。据陈老师说:这里有从上海过来的,浙江过来的,甚至东北过来的。
图 | 来咨询入学的家长
即使是合肥这里,等待排队入学的家长就很多很多,几乎每天都有家长过来。但就像我前面所说的,这里真的待不下那么多孩子了,学校已经是满负荷的运营中。
图 | 食堂地方很小,老师都得站着吃饭
送到特殊学校治疗,是最好的选择,也是最难的选择,因为一位难求,排队入学情况严重。
此刻,我想我的生活是不是太容易了,我对这个社会关注是不是太少了?自闭症孩子不应该被忽视,更不应该被歧视。
缺资金,少老师,学校发展困难
“有的老师,来待了一天,就提出离开”,学校创办人之一的陈老师和我们这样说到。现在愿意从事这个的老师很少。
图 | 老师在对孩子进行一对一辅导
耐心,耐心,还是耐心。
这里的老师,一定要有更多的耐心。因为一个动作,你可能要教一百遍,甚至一千遍。而且这些学校老师的待遇,并不高。
图 | 老师对孩子进行行为训练
过年前招的6个老师,现在只剩下3个留下来,能熬过一年的,后面基本没问题。陈老师说:每个人的想法不一样,他们想走,我们也能理解。
图 | 简陋的办公室
在这个不大的办公室里,几乎所有的东西都要靠捐赠,电脑,打印机,空调等。因为除了老师的工资发放,学校几乎没有闲置的钱。
新学校的建立,迫在眉睫
当这个租过小区民房,蜗居过城中村,六易地址的特殊学校,历经12年,终于迎来发展壮大的时刻。资金的困难,却重重的压在学校的管理者身上。
图 | 新场地租赁协议
是的,新的学校地址终于找到了。
是的,我们却无力承担新学校的建设费用,无奈借钱先装修。
新的学校很大,那儿的面积有1700平米,可同时容纳100-120名残障儿童进行训练。
而且附带一个200平米的操场供孩子们课余活动。
图 | 新场地设计图
孩子们终于不用挤在狭小的空间午睡和玩耍了,学校也可以接受更多的孩子入学,让他们更早的接受专业的治疗。
三楼的隔层,放了几十张床,供这些孩子午睡,后来空间不够大,还用活动板多搭出了一块地方用来放床。
夏天,三楼实在太热,孩子们只能在教室搭个地铺,勉强度过一个又一个难熬的盛夏。
狭窄的通道,过人都很困难。
世界因为爱而美好
大部分的他们不会画画,不是天才,甚至有点烦人,只有苦难没有美好。我们要看到具有天分的那1%,也要看到没有天分的99%。
希望我们还是会一样关心他们,因为他们又有什么错呢?
奉献你的一份爱心,助孩子建新家
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(本次捐赠所有费用均用于新校区建设,已经通过腾讯公益和中华儿慈会的认证,活动由校方发起,草根合肥免费义务宣传)
在9月7日至9月9日期间
每天上午9点开始
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你捐1元
爱心企业配捐1元
腾讯配捐X元
你的1元钱,将翻倍为2元,甚至是3元!
是哒!翻倍的爱!
提示:9月9日是第三届腾讯"99公益日" 。这是腾讯公益首创的,联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、爱心媒体共同发起的一年一度的全民公益活动。
这个世界的改变不是一个人做了很多,而是大多数人做了一点点。
当我离开学校的时候,操场上的秋千还在晃悠着,他们又是否知道,来到这个世界,一样的秋千上面会有两种截然不同的人生。
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